Le diagnosticaron Esclerosis Múltiple e inició un activismo para difundir información en Funes

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por la destrucción y pérdida de mielina, lo que genera cicatrices, denominadas “esclerosis” que se manifiestan en diversos síntomas “múltiple”. Por esto es conocida como “la enfermedad de las mil caras” y su diagnóstico puede llegar a retrasarse en aparecer.

¿Algunos de los síntomas? Problemas de sensibilidad o movilidad en distintas partes del cuerpo, de control de esfínteres, pérdida de visión, dolor y la fatiga, así como la disminución de la coordinación, entre otros.

En Argentina, se estima que hay aproximadamente 20,000 personas con esclerosis múltiple, que afecta principalmente a la población de entre 15 y 45 años, y la mayoría de ellas son mujeres.

Desde el 2009, los 30 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y diversos espacios públicos, monumentos y edificios se iluminan de naranja en apoyo a las campañas de difusión que durante todo mayo se realizan. El naranja es el color que identifica a la EM. 

Según las organizaciones, el naranja fue elegido como el color del movimiento, por su característica “brillante y audaz”, que a la vez tiene un fuerte y memorable impacto visual y es accesible para aquellas personas con alguna discapacidad visual.

Sin previo aviso. Así fue como en 2019, durante unas vacaciones en Córdoba, María comenzó a sentir unos hormigueos en el pie que fueron subiendo hasta llegar a la cintura, una mañana en la que había salido a correr. Tiempo después entendería que ese fue su primer “brote”.

“Cuando volví a Funes, fui al traumatólogo y tras una resonancia, me diagnostican hernias lumbares y tratamiento kinesiológico. Con kinesio durante todo el 2019, recuperé totalmente la movilidad”, cuenta armando una línea de tiempo María, que es mamá de tres, abogada, música y pianista en “Mayma duo”.

A fines de 2019, y en medio de una serie de episodios emocionales como el cumpleaños de 15 de su hija mayor, los exámenes finales de la Licenciatura en educación musical que aún cursa y demás, nota que tenía dos dedos de su mano izquierda completamente dormidos.

“Como toco el piano y estoy mucho en la computadora, lo atribuí a eso, igualmente fui al médico y con una nueva resonancia descubren una hernia cervical, pero no me daban un diagnóstico claro”. Esa consulta fue el puntapié inicial, luego le siguieron otras: traumatólogos, neurólogos y un neurocirujano que le sugirió que podría tratarse de un “tumor medular”.

“Toda esta secuencia ocurrió en un lapso de menos de dos semanas. Hasta que llegué a Darío Tavolini que es el neurólogo que actualmente me está tratando y con todos los estudios y análisis en mano, se inclinó para el diagnóstico de EM, que lo constatamos el 20 de febrero del 2020 luego realizarme punciones en la médula”. 

A esa altura, y a un mes de que comience la Era Coronavirus en Argentina, María había perdido mucha de su motricidad “necesitaba de dos personas asistiéndome permanentemente para caminar, tenía los brazos retraídos y comencé un tratamiento con niveles altísimos de corticoides”. 

Al escucharla relatar su historia, trasmite una garra y una fortaleza destacable: “Antes de que me pase a mí, yo creo que había escuchado nombrar a la esclerosis múltiple, pero como algo ajeno, inalcanzable y de repente tu cuerpo se convierte en tu peor enemigo y te produce lesiones que se denominan brotes”

Si bien no está del todo clara la causa, y aún no se ha descubierto la cura, se cree que son tres los factores que pueden desencadenarla: emocionales, ambientales y genéticos. “En mi caso soy pianista y a mí lo que más me afectó fueron las manos y los brazos”.

En cualquier patología, pero aún más en las autoinmunes, existe un elemento esencial que es el factor psicológico. “La contención emocional de la familia, amigos, de la fe católica en mi caso, para este tipo de patologías es fundamental, el estado de ánimo está relacionado al sistema inmune”.

En los casos de esclerosis múltiple, depende mucho las condiciones previas del paciente, en el caso de María, ella era una persona sana y deportista que corría y andaba en bicicleta a diario. “Con las enfermedades autoinmunes es como que te planteas de que además de padecer la enfermedad, sos responsable de lo que te pasa”. 

“Desde que te diagnostican empezás con el tratamiento que va desde inyecciones diarias hasta ingesta de pastillas durante dos años, y esto consiste en una renovación completa de todos los glóbulos blancos que es inmuno depresor” lo que la lleva a vivir con cuidados extremos más allá de la pandemia.

En el último año y medio la vida de María de los Ángeles cambió sustancialmente. “Tramité mi jubilación como abogada y un certificado de discapacidad para poder afrontar los tratamientos, cada pastilla que tomo tiene un costo de 200 mil pesos. También tuve que explicarles a mis hijos claramente que iba a haber cosas que iban a cambiar, pero que no me iba a morir de esto, que había tratamientos”.

“Perdés la motricidad fina, el día a día es muy difícil, tenés la incertidumbre constante de no saber dónde o cuándo te va a tocar. Yo en Julio del 2020 tuve el segundo brote, en agosto un tercer brote y este marzo el cuarto y último brote, del cual aún no me recupero del todo”.

“Siempre mi actitud fue muy positiva” lanza en la charla, y no quedan dudas, porque si bien relata todos los hechos, no deja de poner el foco en lo que cree más valioso “no minimizo lo que vivo, pero lo pongo en perspectiva porque puedo caminar, tengo hijos que están sanos. Me reinvento para no quedarme”

En esa búsqueda de un grupo de pares, con la misma energía y empuje que tiene ella, fue que dio con el grupo de WhatsApp “Escleroamigos” y que decidió iniciar una movida para dar a conocer en la ciudad la enfermedad.

“El año pasado no estaba lista para mostrarme, pero este año ya sí quise hablar, por eso compuse una canción, con letra de Hernán Munné”. Y se puso en contacto con el Concejal Mauro Miguez, con quien creó el proyecto que derivó en el Decreto 2095/21, que adhiere a la acción global de Concientización y visibilizarían de la Esclerosis Múltiple (EM). 

Esta campaña, que es impulsada a nivel nacional por ALCEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) y a nivel regional por Escleroamigos, procura generar actos educativos y de sensibilización de la población, que resultan fundamentales para comprender la necesidad de desarrollar políticas públicas al respecto.

“Que se puede vivir con esclerosis múltiple, pero de una manera diferente, ese sería el mensaje que me gustaría que quede de toda esta movida”, finalizó María.

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