Esperar el día

Lorena tiene 42 años, es mamá de tres chicos, y hasta hace 3 años su vida se repartía entre su trabajo como productora de seguros, su familia, viajes y demás actividades. A sus 38 le diagnosticaron una amiloidosis, una enfermedad que la obligó a afrontar un tratamiento agresivo y que también le provocó una falla renal crónica.

Este año ingresó en la lista de espera nacional del INCUCAI, el organismo que impulsa, organiza y coordina las donaciones y trasplantes de órganos en el país, para dar con un riñón compatible que le permita recuperar algo de su anterior vida. Como Lorena, hay unas 11 mil personas en el país integrando la lista. Los miles que esperan.

“Nunca pensas que te puede tocar a vos”, arranca Lorena a contar su historia y afirma que vivir esperando que llegue un donante “es algo que ocupa tu cabeza todo el tiempo”. Desde hace años, su vida depende de la asistencia diaria de una máquina y de un núcleo cercano de familiares, amigos y médicos que la acompañan en el proceso. “Primero hice hemodiálisis en el sanatorio”, durante años fue tres veces a la semana a dializarse durante cuatro horas. Desde enero se realiza una diálisis peritoneal diariamente, con la ventaja de hacerlo de manera domiciliaria. Tiene que “conectarse” literalmente, diez horas al día a una máquina que hace lo que sus riñones ya no pueden hacer: limpiar su organismo y filtrar los desechos a través de la orina. “Mi dormitorio parece un sanatorio, hay sueros, máquinas, y todas las noches debo dializarme durante diez horas”, grafica lo que es vivir con una insuficiencia renal.

“Me afectaba mucho más la hemodiálisis, era ir tres veces por semana, cuatro horas allá. Ir, volver, y tolerar durante el resto del día el cansancio. Me tenía muy mal psicológicamente, aparte me hacía muy mal, volvía descompuesta, esos días eran días que no podía hacer absolutamente nada más que quedarme en una cama. Este tipo de diálisis que hago ahora no me descompone, llevo una vida más normal en el día, pero bueno, en las noches mi vida es así”, cuenta un poco desanimada, y recobra la esperanza al hablar de la llamada Ley Justina, aprobada recientemente a nivel nacional, y que vino a traer tranquilidad con un cambio de paradigma tan necesario a la hora de pensar la donación de órganos: de ahora en más, todos somos donantes salvo que se manifieste lo contrario.

“De las chicas que se dializaban conmigo, una se trasplantó y estaba re contenta. Hacía siete años que esperaba un riñón. Conozco un montón de gente que le llegó enseguida, tal vez un año. Y otra que pasó varios años esperando, pero ahora creo que va a cambiar, gracias a la Ley Justina”, cuenta y agrega: “Pienso que con la ley va a mejorar mucho la espera, tal vez no al principio porque hay tanta gente, que va a demorar en que esa lista se achique, pero creo que en algún momento la gente no va a esperar años que llegue un donante”.

Lorena cuenta que esperar un órgano “cambia la vida de toda la familia”. A modo de ejemplo contó una anécdota que le preocupa: Su hijo juega “a que va al médico”. “Todo el día lo vivimos, ellos vivían llevándome o buscándome al sanatorio cuando me dializaba allá, y ahora me ven enchufada en casa. Mi marido me ayuda, tuvimos que hacer un curso técnico para tener la máquina de diálisis en casa y poder hacerlo nosotros. Mi hija es la que me pone las inyecciones, y así. El más chiquito entonces ve eso, y claro, juega a eso”.

Entender la importancia de la donación es poder pensar más allá de la realidad que cada uno conoce. Nadie está preparado para afrontar un problema de salud que irrumpa en la vida cotidiana de toda una familia, pero lamentablemente son cosas que suceden. “A cualquiera le puede pasar. Yo nunca había pensado que podía necesitar un trasplante. Ni siquiera sabía lo que era una diálisis, nada”, explica la mujer cómo fue el momento en que la diagnosticaron. A partir de eso su conciencia donante se reforzó, y la de toda su familia. Su esposo fue uno de los que le donó médula para su primer trasplante, y luego continuó donando cada vez que otra persona lo requirió. Su hija de 20 años le ofreció su propio riñón. “Yo no quise aceptarlo, no es recomendable para una chica tan joven, le implica tener que cuidarse mucho y tiene solo 20 años.. ya va a aparecer un donante cadavérico”, se esperanza Lorena.

Y cuando dice que ya va a aparecer nos habla de esa espera: Cada vez que en su teléfono recibe un llamado del sanatorio por cualquier motivo, a la mujer se le acelera el corazón. “Estoy todo el tiempo esperando, lamentablemente esperar un órgano es eso: pensar todo el día en eso”.