“Ellos tienen que crecer sabiendo valerse por sí mismos”

Cada familia adopta su propia dinámica de funcionamiento entre sus integrantes. Porque familia no sólo se trata de la suma de las personas que la conforman, sino que es también ese conjunto de personas que se organizan y relacionan de distinta manera, porque cada integrante que la conforma es importante; y cada cual tiene sus necesidades, capacidades y contextos propios.

Pero esa dinámica familiar es otra cuando entre sus miembros hay un hijo o hija con discapacidad. Por lo general las familias afrontan una mayor demanda de atención, además de elevados gastos económicos, necesidad de ayuda profesional, entre tantos otros agregados.

La discapacidad (término polémico si los hay), de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, es definida como cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. Estos impedimentos pueden ser físicos, psicológicos, intelectuales, etc. por lo que cada uno presenta desafíos en diferentes contextos, entre los que están también el contexto familiar.

Quienes saben muy bien lo que es adquirir y afinar una dinámica inclusiva en familia son los Boczarski. Ellos son cuatro: María Isabel y Juan Pablo son los padres de Eugenio y de Thiago, de diez y ocho años. Hasta aquí la historia de la familia tipo, con las mismas inquietudes de cualquier otra. Pero la particularidad de la familia Boczarski es que Euge tiene un trastorno en su motricidad y Thiago es un nene con síndrome de down.

Y no sólo son particulares por la condición de cada uno, sino porque, aun cuando enseñar o trasmitir la autosuficiencia es una constante en la tarea de criar; hacerlo -y con creces- cuando se cría en la discapacidad, es algo admirable. Acompañar el crecimiento y los desafíos que implican, motivar, apuntalar, ser sostén, son algunos elementos de la crianza que en lo cotidiano. Tal vez sean los hechos cruciales, algo así como un gran diploma de maternidad y paternidad.

Los pequeños grandes logros de Eugenio y Thiago son producto de un propósito claro de sus padres. “Ellos tienen que crecer sabiendo valerse por sí mismos”, afirma María Isabel, quien acompaña el crecimiento de sus hijos junto a su esposo con soltura, acompañando pero dejando ser.

Hace pocos días Eugenio ganó un premio que ratifica esa garra enseñada: se trajo a casa el trofeo del primer puesto en la categoría adaptada por los 4 km que recorrió en su bicicleta en tan solo 21 minutos. Junto a la fundación “Pececitos” entrena canotaje y ciclismo desde hace unos meses, pero siempre fue motivado a través del deporte. Adecuado a su edad y siempre jugando, arrancó su rehabilitación a los seis meses, primero con natación. A esa poquita edad ya demostraba fascinación por el agua en particular y por el deporte en general: “Ningún otro nene quería meter la cabeza debajo del agua y Euge no tenía ningún problema”.

Ahora sigue con hidroterapia, además de kinesio, ciclismo y canotaje. “Cuando descubrimos la bicicleta fue fantástico. El objetivo es que el día de mañana pedalee con sus piernas, pero la dificultad que tiene en este momento, el profe lo está entrenando ciclismo adaptado, mientras que en kinesio entrena para pedalear con los pies. La idea es siempre que no se estanque, alcanzar nuevas metas”, explican sus María Isabel y Juan Pablo, que agradecen el acompañamiento del kinesiólogo Sebastián Ramos.

Mientras tanto esta bicicleta lo va ayudando a desenvolverse en lo cotidiano, sale a dar una vuelta con sus amigos o hacen los mandados. Así con cada cosa, los Boczarski concilian todos los elementos para generar una dinámica amigable para cada uno de sus integrantes. Mientras que a Euge lo lleva su papá a la escuela, Thiago que va a la escuela especial de Roldán es acompañado por su mamá. Por las tardes, entre psicopedagogas y terapias en Rosario y en Funes, la pareja se hace un momento para disfrutar del resto de las tareas cotidianas de la vida familiar y la de pareja.

“Cuando eran chiquitos tuve un momento de crisis”, asume María Isabel y habla de la etapa en que los dos chicos eran bebés, con un año y medio de diferencia, que pedían mamaderas y cambios de pañales casi a la par. Conciliar todo esto con los tratamientos médicos y de rehabilitación fue un desafío que afrontaron con el apoyo de la familia ampliada, “pero de a poco nos propusimos resolverlo entre nosotros, porque ellos también tienen su vida, y lo logramos”, cierran con orgullo.