Aislamiento y discapacidad: cuando la falta de rutinas se vuelve algo vital

Blas tiene 12 años y vive con su mamá Marisol en su casa en barrio Alfonsín. Son sólo ellos dos. El resto de la familia vive en Buenos Aires. Él padece síndrome de Angelman, “un trastorno genético que ocasiona discapacidad en el desarrollo y síntomas neurológicos, no suele ser notado hasta que los retrasos del desarrollo son notables, entre los seis y doce meses del bebé”.

Algunos de los síntomas son: mínima capacidad de habla, sonrisas y carcajadas frecuentes, imposibilidad de caminar o lograr el equilibrio (ataxia), convulsiones, trastornos del sueño, hiperactividad. 

Un día normal de Blas, antes de la semana del 20 de marzo, comenzaba cuando el transporte lo buscaba para ir al centro educativo terapéutico “Aprendiendo a aprender”, donde estaba de 8 a 15 y luego asistía de lunes a viernes a terapias como: kinesiología asistida con perros, psicología, fonoaudiología y terapia ocupacional en Redes, espacio terapéutico, todo junto a su acompañante terapéutica.

De un día para el otro, esas rutinas que tanto bien y tanto progreso le han generado estos años, se vieron interrumpidas. Todos sufrimos interrupciones en nuestro día a día, por un bien mayor como lo es la no propagación del COVID-19, pero de seguro no a todos le afecta tanto la falta de las mismas como a los niños con discapacidad y sus familias, que vivencian episodios de ansiedad, de angustia y hasta de autoagresiones a diario como consecuencia del aislamiento y de la interrupción de sus tratamientos.

Blas, como todos los niños que asisten a centros terapéuticos, comenzaron las clases en enero. Su adaptación ya estaba hecha hacía tiempo cuando se decretó el aislamiento obligatorio. “Le expliqué todo sola, como pude. Cuando les contamos las cosas con anticipación, lo toman de otra manera, pero este corte fue muy abrupto”, relata Marisol. 

El primer DNU del aislamiento social, preventivo y obligatorio no había contemplado las necesidades de las personas con discapacidad. En la resolución del 2 de abril se garantizaron algunas asistencias, como paseos breves con acompañantes o video llamadas con los profesionales, pero las mismas no llevan tranquilidad ni a familias ni a profesionales. 

Por el lado de los profesionales, las preocupaciones pasan por la dificultad de lograr a través de la pantalla los resultados que se obtienen en el consultorio y la incertidumbre sobre el reconocimiento y la cobertura de obras sociales y prepagas, ya que la información cambia semana a semana.

“Nuestro equipo desde el momento cero siguió acompañando de manera virtual a pacientes y familias y brindando actividades, pero la realidad es que no sabemos si nos van a reconocer las sesiones, nos llenan de burocracia, se vuelve todo incierto, tedioso y desgastante”, resume Andrea, titular de Redes, espacio terapéutico. 

“Con los padres de los compañeros de Blas que hablo nos pasa lo mismo. Estamos desbordados, desordenados, nuestros hijos tienen retrasos madurativos y no llegan a entender porqué de un día para el otro, de una manera tan abrupta, cortaron sus rutinas y están encerrados en sus casas. Ellos necesitan descargar energía o empiezan con autoagresiones y lesiones”, cuenta Marisol, que a la vez agradece vivir en Funes y tener, al menos, un terreno. 

Marisol, que es una de las personas que más complicada tiene su vuelta al trabajo ya que es manicura y depiladora, nota que la falta de rutina y de contención que le daba a su hijo las actividades terapéuticas que tenía, han modificado de manera directa su conducta y su forma de relacionarse con ella y con los demás: “Se potenciaron su hiperactividad y sus trastornos del sueño. No se concentra en las videollamadas de terapias, pasa del enojo al llanto, y ha tenido dos episodios de epilepsia”. 

Por estos días la terapia también es esencial para ella. Además de no poder trabajar y vivir a la par de su hijo, tiene la angustia que le genera lo que al pequeño le sucede. Siente culpa por no poder manejar la situación. “La psicóloga me da herramientas para poder transitar mejor esta etapa y tratamos de armar rutinas, pero la realidad es que no las podemos cumplir”, cuenta.

“Al lado de nuestra casa viven unos vecinos que son como nuestra familia, la nena grita “te odio coronavirus, quiero ver a mis amigos”. Blas no puede hablar, no puede expresar lo que siente, sé que esto va para largo y lo entiendo, pero ellos necesitan sus terapias y de manera presencial, el contacto físico para ellos lo es todo”, cuenta Marisol, que mantiene un sentido del humor increíble. 

“Blas necesita de sus paseos y salidas, del roce con sus pares y con los profesionales que están preparados para darle las herramientas necesarias para que sus días sean más apacibles y ordenados. Cuando tenés un equipo terapéutico bien conformado, tanto el de Aprendiendo a Aprender como el de Redes, Espacio Terapéutico, donde él asiste, que conforman una red de contención importante, es mucho más fácil el día a día. Desde casa trato de hacer lo que más se puede con las herramientas que nos brindan los profesionales, pero nada es igual”, finaliza.

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