Sábado, 23 de Noviembre 2024
Nina: Se traba la llegada del "medicamento más caro del mundo" porque el Ministerio de Salud no quiere pagar su parte
Sin embargo, la familia de la niña contó que la jueza le otorgó un plazo de 48 hs antes de embargarle la cuenta bancaria.
El 25 de abril, este medio publicó una nota en donde se adelantaba que la historia de Nina Renata Trueno, la niña de Roldán que necesita en forma urgente el fármaco "más caro del mundo", estaba llegando a un final feliz.
Sucedía que en ese entonces se sabía que la jueza federal Nº 2 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, había fallado favorablemente para que la pequeña reciba la droga de nombre Zolgensma, que precisa para detener su atrofia muscular espinal.
Lo que sucede ahora es que la prepaga depositó su parte, lo propio hizo la familia, pero es -nada más ni nada menos- el Ministerio de Salud de la Nación quien se niega a aportar el dinero que le corresponde según lo fallado por la Justicia.
Según nos explicó Verónica, mamá de Nina, la parte correspondiente al Ministerio es del 40% del total. “Se niegan porque según ellos están para la gente de bajos recursos, y Nina tiene obra social”, nos dijo.
Sin embargo, Verónica sigue teniendo esperanza en la resolución porque “la jueza le dio -al Ministerio- 48 hs, y sino les va a embargan la cuenta”. El embargo implicaría que se obtendrían los fondos faltantes.
Cada día que pasa es acuciante porque se termina el plazo en que se puede aplicar el medicamento en cuestión. ‘‘A Nina se le vence el laboratorio de anticuerpos el 12 de mayo y todavía no se pudo pedir la medicación”, le dijo al portal El Roldanense. Y agregó: “El 1 de junio le toca (la droga) Spinraza y si no recibe Zolgensma antes le tienen que aplicar Spinraza nuevamente y si eso pasa, perdemos cuatro meses y corremos el riesgo de quedar sin tratamiento’’.
¿De qué se trata la enfermedad?
La AME 1 es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar. Sin tratamiento adecuado la esperanza de vida es mínima.
El influencer Santiago Maratea realizó un documental en donde profundiza esta temática y expone a las obras sociales y prepagas, que por lo general ponen trabas para autorizar este medicamento.
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