Esclerosis múltiple, enfermedad de “las mil caras” y de la cual se conoce muy poco

Ante los avances médicos, científicos y tecnológicos que aportan a la mejor calidad de vida en materia de salud en el mundo entero, hay enfermedades con las que aún la medicina está en deuda, como la esclerosis múltiple. La EM, como la suelen mencionar profesionales y pacientes, es una enfermedad autoinmune (del sistema nervioso central, es decir cerebro y médula espinal) y desde hace tres años la vida de la funense María Costanzo cambió para siempre al saber que la padece. La pianista y abogada es amante del deporte y comenzó a sentir un hormigueo intenso en sus pies tras una larga caminata por las montañas en Córdoba, a la cual no le dio tanta importancia, aunque trató con kinesiología. Luego aparecieron otros episodios (como adormecimiento de sus manos) que la llevaron al diagnóstico más temido, pero ante esta adversidad aseguró: “Transformé ese shock, esa bronca en energía, porque estoy aferrada a la vida. No me va a ganar, como sea la voy a seguir peleando porque no acepto un «no» como respuesta, y buscaré la manera de seguir informando para que la gente que venga después de mí la pase menos peor”. 

Hasta el momento se desconoce la causa, no existe cura en la actualidad, pero sí tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de esta enfermedad que se denomina como un trastorno en el cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal, llamada vaina de mielina. Esta vaina suele compararse con el aislamiento que tiene un cable eléctrico, y en cada ataque el daño provoca problemas de sensibilidad o movilidad en distintas partes del cuerpo, de control de esfínteres, pérdida de visión, dolor y la fatiga, así como la disminución de la coordinación, entre muchos otros. 

Su día y color

Según un informe presentado por el Ministerio de Salud de la Nación, hasta junio del año pasado se contabilizaban en el país unas 22 mil personas afectadas con esta enfermedad y unas 2,8 millones en el mundo. Desde 2009 se le adjudicó a nivel mundial la fecha del 30 mayo para que se conozca más sobre la misma y muchos espacios públicos, monumentos y edificios se iluminan de naranja en apoyo a las campañas de difusión que durante todo mayo se realizan. En Funes, se espera que el municipio u otro lugar emblemático de la ciudad permanezca iluminado con ese color durante el martes. 

Una pelea a diario

María lleva 20 años viviendo en Funes y tiene tres hijos: Valentina (18), Mateo (15) y Benjamín (12), quienes a diario, y desde que se conoció su diagnóstico, la acompañan en las distintas obligaciones, “incluso la mayor ya maneja así que tratamos de estar organizados”, remarcó quien encontró contención en el grupo de WhatsApp “Escleroamigos”. Mientras tanto, sigue tocando el piano, continúa con las presentaciones del dúo Mayma y sale a andar en bicicleta y a correr, ya no con la misma intensidad que años anteriores, pero aferrada a la contención emotiva y psicológica que le brindan los profesionales que la acompañan en el tratamiento, sus hijos, amigos y su actual pareja, quien incluso es psicóloga. “Cuando me diagnosticaron de a poco pudimos ir amoldándonos y más que nada es un gran aprendizaje para mi, fui programada para ir a litigar, ser una madre y abogada superpoderosa que estaba en los actos de mis hijos y en el tribunal, tenía que poderlo todo y esta enfermedad me dice que puedo seguir con todo, pero de manera diferente, con otros tiempos”, admitió. 

A su vez, en medio de informarse y conocer más sobre la manera de mejorar su calidad de vida, supo cómo incide la alimentación y los factores ambientales, tanto para la EM como para las demás enfermedades autoinmunes, que se caracterizan por tener el intestino permeable: “Si bien no soy médica, muchas investigaciones hablan de que se busca reparar ese intestino para que las bacterias, virus y toxinas no vuelvan al cuerpo, lo cual puede ayudar a que se eviten los «ataques» en el caso de la EM. Eso se puede lograr modificando la alimentación de manera conciente”. Y agregó: “En mi caso, además del apoyo constante de mi neurólogo Darío Tavolini, me ayudó mucho seguir cuentas que hablan sobre la cocina conciente y los beneficios, por ejemplo del jugo de zanahorias, a modo de detox. Incluso se habla mucho de cómo los trabajos y arreglos odontológicos, sean tratamientos de conducto, implantes y coronas, afectan nuestra salud intestinal, más allá del buen cepillado que hagamos. Son temas muy profundos pero no hay que pasarlos por alto”.

“Sabemos cuál es el final de la película, pero la lucha es mantenerse. Estamos pedaleando viento en contra y el objetivo es no caerse, aunque eso signifique seguir en el mismo lugar”, expresó y sumó que en medio de la campaña electoral de este año, los políticos deberían tener en cuenta campañas de visibilización y educación sobre este tipo de enfermedades, además de empatía. “Es necesario que se trabaje por mejorar a información sobre este tipo de enfermedades, eso a nivel concientización. También es necesario que se trabaje en la empatía, arreglando veredas, a las que accedemos todos, los enfermos de esclerosis, los adultos mayores, las madres con cochecitos y que quienes conducen un vehículo no estacionen sobre las rampas. Es una falta de consideración que todos vemos y vivimos a diario, pero hay que aprender, precisamente, a ponerse en el lugar del otro y respetarlo”, concluyó. 

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